Capa

Novo serviço é habilitado no Brasil para atuar como referência em Doenças Raras

Notícia foi comemorada pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)

11.06.2019  |  164 visualizações

A medida habilita o Hospital Universitário Professor Edgard Santos, localizado em Salvador, na Bahia, como Serviço de Referência em Doenças Raras. A instituição da Política Nacional de Atenção Integrada a Pessoas com Doenças Raras foi implantada através da Portaria 199, no ano de 2014. Desde então, foram habilitados somente oito Serviços de Referência no Brasil, número que é considerado insuficiente levando em consideração o número de pessoas no Brasil com Doenças Raras.

- Só temos a comemorar porque para os pacientes portadores de Doenças Raras, esta notícia é muito importante. Este serviço habilitado em Salvador, vai atender os três eixos de atendimento para doenças genéticas e outros três de origem não genéticas – disse o médico geneticista e presidente do XXXI Congresso Brasileiro de Genética Médica (CBGM), Diego Miguel.

Entre as doenças raras de origem genética estão presentes: Anomalias congênitas ou de manifestação tardia, Deficiência intelectual associada a Doenças Raras e Erro Inato do Metabolismo. Já as Doenças Raras de origem não genética contemplam: Doenças Raras Infecciosas, Autoimune, ou Inflamatória.

- O Hospital Universitário Professor Edgard Santos é já uma referência para todo o estado da Bahia, não só no tratamento de Doenças Raras, mas na saúde como um todo. Atendemos cerca de 3 mil pacientes por mês em Doenças Raras e nosso objetivo, a partir dessa notícia, é ampliar ainda mais o volume de atendimentos - afirma o médico Diego Miguel.

A Portaria No 1.237 que foi publicada no Diário Oficial da União do dia 6 de junho também estabelece recursos do Bloco de Custeio das Ações e Serviços Públicos de Saúde da Atenção de Média e Alta Complexidade Ambulatorial e Hospitalar - Grupo de Atenção de Média e Alta Complexidade - MAC, a serem disponibilizados por meio do Fundo de Ações Estratégicas e Compensação - FAEC do Estado da Bahia. O montante anual será de R$ 497.760,00 (quatrocentos e noventa e sete mil, setecentos e sessenta reais).

Redação: Marcelo Matusiak
Coordenação: Marcelo Matusiak

Leia também...

19.09.2019

Profissionais gaúchas recebem placa de Especialista em Genética Médica

Entregue pela Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), distinção é sinônimo de saúde e segurança para o paciente

17.09.2019

Ensino em genética para profissionais de saúde é debatido no Senado Federal

Tema esteve presente em Audiência Pública da Subcomissão Permanente de Assuntos Sociais das Pessoas com Deficiência

12.09.2019

Lançada campanha para prevenção ao uso de álcool na gestação

Iniciativa conta com participação da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)

11.09.2019

Frente Parlamentar no RS vai atuar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras

Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) integra o grupo que pretende debater iniciativas de suporte às famílias

Entre em contato