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Audiência Pública debate Doenças Raras

Encontro na Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados contou com participação do médico pediatra e geneticista, vice-Presidente da SBGM, Marcial Francis Galera

05.11.2019  |  291 visualizações

Esta foi a terceira Audiência Pública organizada pela Subcomissão de Doenças Raras. O objetivo principal desta subcomissão é redigir um documento propondo a criação de um Projeto de Lei que dê, formalmente, suporte à Política das Doenças Raras do Ministério da Saúde. Todos os convidados fizeram uma explanação de aproximadamente quinze minutos e após foi aberto para perguntas para a assistência e participantes da mesa. O Representante da SBGM fez uma explanação sobre a história da elaboração da Política de Atenção Integral à Pessoa com Doenças Raras bem como dados atuais dos serviços habilitados. O encontro foi realizado no dia 10 de outubro

Participaram os deputados Sérgio Vidigal e Diego Garcia. Além deles: Raphael Boiati, representando Antoine Daher, presidente da Febrararas; Maria Cecília de Oliveira, presidente da Associação de Familiares, amigos e portadores de Doenças Graves – AFAG; Marcial Francis Galera, médico pediatra e geneticista e vice-presidente da SBGM e Regina Próspero, representando Verônica Stasiak do Instituto Unidos pela Vida.

Redação: Marcelo Matusiak
Coordenação: Marcelo Matusiak

  • Audiência Pública
    (Reprodução Portal Câmara dos Deputados)

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