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Evento mostra histórias de superação e aprendizado entre pacientes com glicogenose

Congresso Internacional de Glicogenoses reúne médicos, pesquisadores e pacientes entre os dias 14 e 16 de novembro no Centro de Eventos BarraShoppingSul

14.11.2019  |  644 visualizações

A rotina de pacientes é de superação com dieta especial e bastante restritiva. Tudo é acompanhado de perto por familiares e médicos ao mesmo tempo em que a medicina evolui e torna a vida de crianças e adultos, com glicogenose, a mais próxima da normalidade.

O tema integra um evento internacional que pela primeira vez é realizado no Brasil. A gliconesose á uma doença caracterizada por erros metabólicos raros que resultam em problemas no aproveitamento e armazenamento da glicose e glicogênio no organismo, comprometendo do funcionamento de todo o organismo, principalmente o fígado, rins, músculos, intestino e sistema imunológico. Os temas estão sendo apresentados por mais de quinze convidados do exterior, tendo entre os nomes referências mundiais no estudo da deonça vindos da Europa, EUA e América Latina.

A médica da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), e presidente do Congresso, Carolina Fischinger Moura de Souza, fez um relato emocionado resgatando o trabalho realizado no atendimento aos pacientes e o significado da realização do evento no Brasil. Ela contou a história do atendimento ao menino Bruno Bellini Andrighetti que iniciou o tratamento quando era bebê e, hoje, aos 15 anos, foi o mestre de cerimônias apresentando o evento em inglês.

- Essa história começou em 2002 com a publicação das primeiras guidelines sobre o tratamento da deonça Em 2009, tive oportunidade de acompanhar um de meus pacientes nos Estados Unidos onde aprendi muito sobre o tratamento e trouxemos para cá importantes lições no tratamento da doença. Em 2014, novas linhas de tratamento foram publicadas e, hoje, vejo com orgulho, meu paciente aqui apresentando o evento com saúde e tendo uma vida normal – discursou Carolina.

Na solenidade de abertura, o presidente da Associação Brasileira de Glicogenose - ABGLICO, Mauricio Meneghel, destacou a superação de todos para que fosse possível um encontro no qual a experiência e aprendizagem sobre o tratamento possa ser compartilhado.

- Tivemos um apoio muito grande do Hospital de Clínicas que hoje é referência no atendimento de pacientes. Um congresso dessa amplitude não se faz com uma nem duas pessoas. Ele só se torna realidade com a união de muitas pessoas. Agradeço a toda comissão organizadora que deixaram seus afazaeres para se dedicarem a asssociação. Tivemos vários apoios importantes. Arrecadamos fundos e conseguimos trazer pacientes e familiares, o que nos deixa realizados porque é para todos nós que trabalhamos. Quanto mais divulgarmos e mais aprenderemos sobre glicogenese melhor será a vida dos pacientes. Tenho um filho com glicogenose e passamos por momentos difcíeis e delicados em nossa vida e sabemos a dificuldade e o desafio que cada um aqui vive – declarou.

Participaram, também, da abertura do encontro o representante da SBGM, Marcial Francis Galera; a presidente da Sociedade Brasileira de Erros Inatos do Metabolismo e Triagem Neonatal, Ana Maria Martins; a representante do chefe do Serviço de Genética Médica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Lavinia Schüler Faccini e o editor chefe da revista da revista Journal of Inborn Errors of Metabolism and Screening, Roberto Guiliani. 

A primeira palestra, ministrada por Roberto Giugliani, trouxe um quadro atual das doenças raras no Brasil, ressaltando entre outros tópicos a importância da abordagem pediátrica, uma vez que aproximadamente 80% dos casos iniciam nessa fase da vida.

Após, uma das maiores autoridades mundiais no assunto, David Weinstein, falou sobre a evolução no diagnóstico e tratamento.

- A mensagem que quero deixar a todos que aqui estão e que convivem com a doença é que todos podem ser saudáveis. Tivemos mudanças significativas ao longo dos anos. As dietas mudaram completamente desde os anos 90 e por isso as pesquisas são tão importantes – disse.

A programação contou, ainda com apresentações da médica norte-americana Priya Kishnani, falando sobre glicogenoses cetóticas. Após, foi realizada sessão plenária com Ida Schwartz e Alberto Ferriani Neto. A doença de Pompe, foi o tema de Ans Van Der Ploeg, da Holanda. Terry Derks, também da Holanda, apresentou a glicogenose tipo IV. Ao final do dia, Jyoti Pravin Ambhir, da Grã Bretanha, apresentou a conferência "A View from Inside".

O valor arrecadado com as inscrições será destinado para cobrir as despesas do evento e o excedente será doado para os pacientes e para pesquisas em glicogenose no Brasil.

No Brasil, a estimativa é que estejam registrados cerca de 300 pacientes com diferentes tipos de glicogenoses. Esta é a 5a edição do IGSD, International GSD Conference, sendo a primeira vez no Brasil. A programação e outras informações podem ser obtidas no site http://www.igsd2019.com/. A promoção é da Associação Brasileira de Glicogenose, Instituto Genética para Todos e Hospital de Clínicas de Porto Alegre com apoio da SBGM.

A programação segue na sexta-feira (15/11) a partir das 8h30min com participação de convidados de países como Alemanha, Estados Unidos, Holanda, Israel, Portugal, Itália, Argentina e Uruguai. No sábado, a programação vai das 9h às 12h.

Redação: Marcelo Matusiak

Coordenação: Marcelo Matusiak

  • Solenidade de abertura
    (Divulgação)

  • Presidente do Congresso, Carolina Fischinger Moura de Souza
    (Marcelo Matusiak)

  • Encontro internacional
    (Marcelo Matusiak)

  • Evento conta com apoio da SBGM
    (Marcelo Matusiak)

  • Acampamento para crianças
    (Marcelo Matusiak)

  • Presidente da ABGLICO, Mauricio Meneghel
    (Divulgação)

  • David Weinstein
    (Marcelo Matusiak)

  • Roberto Giugliani
    (Marcelo Matusiak)

  • Evento em Porto Alegre
    (Marcelo Matusiak)

  • IGSD 2019
    (Divulgação)

  • Abertura com participação especial de paciente de 15 anos
    (Marcelo Matusiak)

  • Informação e orientação
    (Marcelo Matusiak)

  • Médica norte-americana Priya Kishnani
    (Marcelo Matusiak)

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