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Seminário Doenças Raras atrai cerca de 250 pessoas

SBGM discutiu novas possibilidades no diagnóstico e o preconceito que os pacientes sofrem diariamente

02.03.2021  |  74 visualizações

Na última semana, a Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM) discutiu novas possibilidades no diagnóstico de Doenças Raras e, também, tratamentos e medicamentos que vêm sendo testados no mundo inteiro. A segunda edição do Seminário Doenças Raras foi realizada pela Folha e contou com cerca de 250 pessoas, incluindo portadores de Doenças Raras.

A representante da SBGM e chefe do serviço de genética médica e de referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ida Schwartz, participou da primeira mesa virtual ao lado do coordenador do projeto Genomas Raros, João Bosco Oliveira Filho, do neurologista e consultor científico da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose), Denis Bichuetti, do neurologista da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp, Marcondes França Jr, do diretor de medicina personalizada do Grupo Pardini, Armando Fonseca, e do diretor de acesso & médico da Roche Farma Brasil, Lenio Alvarenga.

“As Doenças Raras são esse grupo de condições que têm uma odisseia diagnóstica muito importante. É preciso facilitar o diagnóstico precoce e conscientizar sobre os preconceitos”, afirma Ida Schwartz.

Outro tema  abordado foi o preconceito que os pacientes sofrem diariamente, já que muitas vezes são excluídos do convívio social. No Brasil, 13 milhões de pessoas possuem alguma das cerca de 8 mil doenças raras já catalogadas, segundo o Ministério da Saúde. Ainda de acordo com o MS, geralmente as Doenças Raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, e podem ser degenerativas e levarem à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.

Redação: Fernanda Calegaro
Coordenação: Marcelo Matusiak

  • Ida Schwartz
    (Divulgação)

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Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)

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