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SBGM participa de evento sobre política de atenção integral às pessoas com Doenças Raras

Webinar gratuito pretende falar sobre os desafios para implementação da política no Brasil

26.02.2021  |  90 visualizações

Nesta sexta-feira (26/02), a médica geneticista e presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM), Têmis Maria Felix, participa do webinar “Avanços e Desafios da Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras”. Promovida pela Frente Parlamentar de Doenças Raras e Interfarma. A atividade acontece a partir das 18h e aproveita a chegada do Dia Mundial das Doenças Raras, datado em 28 de fevereiro, para buscar engajamento dos parlamentares, da indústria e associações de pacientes e para que se mobilizem ou solicitem do executivo ações sobre os pontos levantados, além de ressaltar a importância da conscientização dos desafios enfrentados pelos pacientes.

“Pretendemos contribuir para melhorar a assistência dos pacientes com Doenças Raras para que tenham diagnóstico precoce, tratamento adequado e terapia específica, quando necessária, baseada em evidencia”, comenta Têmis.

O webinar contará, ainda, com a participação da presidente da Interfarma, Elizabeth de Carvalhaes, do presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Deputado Diego Garcia, do presidente da Febrararas, Antoine Daher e do presidente da Sindusfarma, Nelson Mussolini.

O link de acesso para o evento é bit.ly/YoutubeInterfarma.

Doenças Raras

De acordo com o Ministério da Saúde, uma Doença Rara (DR) afeta até 65 pessoas em 100 mil indivíduos. Atualmente, estima-se que existam cerca oito mil tipos de condições raras e que, pelo menos 80%, ocorram por condições genéticas e as demais advêm de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

Normalmente, as doenças raras são progressivas e os danos podem levar, a curto ou médio prazo, à morte. Um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, além de impedir o agravamento e a evolução da doença.

Redação: Fernanda Calegaro

Coordenação: Marcelo Matusiak

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Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica (SBGM)

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