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Resolução da ONU incentiva melhoria do diagnóstico e tratamento de pacientes com Doenças Raras

Calcula-se que exista algo entre 6 mil a 8 mil doenças raras e que, no Brasil, estas acometem entre 7,5 milhões e 12,5 milhões de pessoas

14.01.2022  |  39 visualizações

Em uma decisão histórica, a Assembleia Geral das Nações Unidas adotou formalmente, no último mês de dezembro, resolução intitulada “Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias”. O Brasil, na figura de seu Ministério das Relações Exteriores, o Catar e a Espanha tiveram papel fundamental na proposição inicial desta resolução.

Segundo a definição dada pela Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014, são doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas a cada 2 mil. Em 80% dos casos, elas possuem origem genética, sendo que os 20% restantes podem ser causados por fatores ambientais, infecções virais ou bacterianas, alergias, processos degenerativos, proliferativos ou tóxicos, como produtos químicos ou radiações. Em todo o mundo, acredita-se que mais de trezentos milhões de pessoas são afetadas por tais doenças crônicas, progressivas e incapacitantes, e que podem ser degenerativas, não raro levando ao óbito.

A campanha teve como objetivo “o reconhecimento de que as pessoas que vivem com doenças raras são uma população mal atendida, exigindo atenção urgente e imediata, bem como políticas nacionais e globais que levem em conta suas necessidades e contribuam para se alcançar os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030, com seu apelo de ‘não deixar ninguém para trás”.

Como vai funcionar

Através desta resolução, os 193 Estados-membros da ONU exortam todos os países do mundo a fortalecer seus sistemas de saúde, especialmente em termos de atenção primária à saúde, a fim de fornecer acesso universal a uma ampla gama de serviços que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis e baratos, oportunos, e integrados clínica e financeiramente. Desta forma, acredita-se que as pessoas que vivem com uma doença rara estarão habilitadas a abordar suas necessidades, de modo a realizar seus direitos humanos, incluindo o direito ao mais alto padrão possível de saúde física e mental. Assim intenta-se melhorar a equidade em saúde e promover a igualdade, acabar com a discriminação e o estigma, eliminar lacunas na cobertura e criar uma sociedade mais inclusiva.

Planos de Ação

A resolução também incentiva os Estados-membros a adotar estratégias, planos de ação e legislação nacionais de modo a contribuir para o bem-estar das pessoas que vivem com doenças raras e seus familiares, incluindo a proteção e gozo de seus direitos humanos, de acordo com suas obrigações já previstas na legislação internacional.

Educação

O texto destaca, ainda, a importância de uma educação de qualidade inclusiva e igualitária. Acrescenta que oportunidades de educação continuada não-discriminatória são essenciais para a participação plena, igualitária e significativa em todos os aspectos da vida social, cultural, política e econômica. Reconhece que as crianças que vivem com uma doença rara, em particular, podem enfrentar múltiplos desafios no acesso à educação de qualidade, devido a problemas de acessibilidade das instalações e ao emprego de métodos de ensino não adaptados a suas realidades, entre outros.

Desigualdade

A resolução também reconhece a necessidade de fomentar a inovação e destaca a contribuição positiva que esta pode oferecer no sentido de promover a coesão social, reduzindo as desigualdades e ampliando as oportunidades para todos, incluindo pessoas que vivem com doenças raras e outras ainda mais vulneráveis. Nesse sentido, reconhece a necessidade de apoiar, agilizar e aumentar a atenção aos estudos sobre doenças raras.

Colaboração: Cláudio Cordovil Oliveira: pesquisador do Departamento de Ciências Sociais da Escola Nacional de Saúde Pública (Ensp/Fiocruz). Estuda o fenômeno das doenças raras desde 2007. Blog Academia de Pacientes.

Redação e coordenação: Marcelo Matusiak

  • Doenças Raras
    (Divulgação)

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